Madre agradece a lectores de CubaNet

Madre agradece a lectores de CubaNet (vídeo)
El pasado 25 de marzo CubaNet publicó la dramática situación de Sofía
Fernanda Arias Fernández, una niña de cuatro años residente en
Guantánamo, que es la única persona que padece la rara y mortal
enfermedad de Niemann Pick en Cuba
miércoles, junio 24, 2015 | Roberto Jesús Quiñones Haces

LA HABANA, Cuba. -El pasado 25 de marzo del 2015 CubaNet publicó la
dramática situación de Sofía Fernanda Arias Fernández, vecina de la
calle 10 Sur, número 1171, entre 5 y 6 Oeste, Guantánamo, una niña de
cuatro años que es la única persona que padece la rara y mortal
enfermedad de Niemann Pick en Cuba.

Su mamá, la Sra. Giselle Fernández Montes de Oca, se acercó entonces a
CubaNet con la esperanza de que al exponer su caso su reclamo fuera
escuchado pues estaba preocupada debido a la lentitud con que las
autoridades del Ministerio de Salud Pública (MINSAP) estaban tramitándolo.

La situación de Sofía Fernanda continúa empeorando debido a las
características de la enfermedad y a que todavía las autoridades del
MINSAP no le han garantizado el medicamento que puede retardar su
muerte. A pesar de la angustiosa situación Giselle contactó nuevamente
con CubaNet, esta vez para agradecer las múltiples muestras de
solidaridad recibidas.

Yo no pensé que había tanta gente buena en el mundo

Yo no pensé que había tanta gente buena en el mundo, dijo Giselle a
CubaNet en la salita de su casa, profundamente conmovida y pendiente de
su niña, la cual tenía fiebre en el momento de nuestra visita. Giselle
expresó su agradecimiento a CubaNet porque una vez publicado el trabajo
comenzó a recibir gratificantes muestras de apoyo emocional y material.

Tanta generosidad me ha ayudado a confrontar la realidad con más valor,
nos dijo mientras pasaba su mano amorosa por la frente de la niña y
añadió que lo que más la ha impactado es que la mayoría de las personas
que le han brindado su apoyo ni siquiera la conocen.

Entre esas personas Giselle mencionó a la señora Martha Pérez, al
matrimonio formado por Anabel Romero y Félix Armando Aguada, a Cecilia
Bermúdez y a su hijo José, a la joven Daliana Rodríguez, a las familias
Márquez y Malé y a las hermanas Cristina y Griselda Iribar, todos
residentes en Miami.

También agradeció a Yanet Más, residente en Atlanta y al señor Juan
Orozco, quien vive en Nueva York.

Gracias a estas personas Giselle ha recibido pañales desechables, una
silla de ruedas, medicamentos, vitaminas, cremas para las escaras y una
pequeña suma de dinero que le permitió adquirir una batidora para
prepararle los alimentos a su hija y resolver otras necesidades, pues
ella carece de entradas económicas debido a que tuvo que dejar de
trabajar para atender a su hija. El Departamento de Asistencia Social
solamente le garantiza un jabón de lavar, otro de baño y 158 pesos
mensualmente, (unos seis dólares).

A Giselle la ha conmovido profundamente conocer las acciones que estas
personas han hecho por su hija, entre las que están haber reproducido la
publicación de CubaNet y distribuirla en las calles de Miami para
amplificar su petición de ayuda, recaudar dinero en Iglesias, centros de
trabajo y residencias, remitirle mensajes de aliento que la fortalecen y
el envío de ayuda material, algo que nunca olvidaré, dijo.

La respuesta del gobierno cubano

Giselle también expresó que después de la publicación de CubaNet
escribió una carta al Comité Provincial del Partido Comunista de Cuba en
Guantánamo informando sobre la situación de su hija y sus reiteradas
peticiones de ayuda.

Pocos días después recibió la visita de varios médicos, psicólogos y
especialistas del Programa de Atención Materno Infantil (PAMI), quienes
se interesaron por su caso, algo que también Giselle agradece, así como
el hecho de que la Dirección Provincial de Salud en Guantánamo le haya
facilitado la adquisición del medicamento Valpakine, indicado para
controlar las crisis convulsivas de Sofía Fernanda, las cuales se hacen
cada vez más reiteradas.

No obstante, según expuso a CubaNet, todavía está pendiente por parte de
las autoridades del MINSAP la adquisición en el extranjero del
medicamento Zavesca. Según Giselle ya el Centro Nacional de Genética
Médica, ubicado en La Habana, remitió su informe al MINSAP para que este
autorice la adquisición del medicamento, un fármaco sumamente caro pues
un paquete de 86 pastillas cuesta seis mil seiscientos ochenta y seis
euros y sólo cubre un mes de atención aproximadamente.

Ahora la esperanza de Giselle es que las autoridades del MINSAP acaben
de adquirir el medicamento que no curará a su hija pero sí retardará su
muerte.

Video:
https://youtu.be/bFjHc79te7o

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