La odisea de una familia cubana

La odisea de una familia cubana
ORLANDO DELGADO | La Habana | 31 Mar 2015 - 4:47 am.

Los padecimientos de una niña aquejada de una rara enfermedad y la pobre
atención de las autoridades ante este caso especial.

Joan Cruz y su esposa Erlinda Noris no han tenido un día de sosiego
desde el nacimiento de su hija Olivia en octubre del 2011. Con apenas
unas horas de nacida, la bebé no tenía fuerzas para lactar ni siquiera
la leche materna. Pero el reclamo de Erlinda de que le suministraran
leche del banco del hospital Ramón González Coro (Antiguo Sagrado
Corazón) nunca fue atendido.

A diez horas del parto, es la propia madre quien le descubre a la
pequeña una hipoglicemia, al notar una moratura en la comisura de sus
labios. La revisión médica rutinaria por parte del pediatra y los
enfermeros no la detecta y, cuando la madre da la voz de alarma, los
médicos se apresuran tardíamente a atender a la pequeña. Como Olivia
vuelve a presentar otro cuadro de hipoglicemia con apenas dos días de
nacida, los médicos le suministran antibióticos y otros medicamentos
fuertes para salvarle la vida y cubrir alguna sepsis que al final nunca
apareció.

Apenas comenzaba el largo calvario de estos padres con su hija. A los
dos meses de vida, el médico de la familia detecta que la pequeña no
puede seguir los objetos con la vista y es remitida al Pediátrico de
Centro Habana, donde la oftalmóloga sugiere lo que es un síntoma de un
padecimiento muy poco común: hipoplasia del nervio óptico o atrofia del
mismo. La sospecha de la especialista fue confirmada en el Hospital
Oftalmológico Ramón Pando Ferrer y los exámenes realizados añadieron que
la pequeña iba a tener muy baja visión.

Además de ello, se detecta que la pequeña Olivia Cruz presenta otros
serios problemas neurológicos que afectan su capacidad de habla y
locomoción. Para este caso único todavía los especialistas médicos
cubanos no han determinado un diagnóstico claro, lo que ha conllevado a
que la pequeña Olivia carezca de tratamiento. La literatura médica al
respecto baraja dos enfermedades posibles: displasia septo-óptica o
síndrome de Morsier.

Desde el nacimiento de la bebé, los padres han vivido un azaroso y
frustrante proceso de gestiones para que su hija reciba un tratamiento
altamente especializado y personalizado, pero en su camino han
encontrado innumerables obstáculos y muy poca ayuda gubernamental.

El padre Joan Cruz comenta que los médicos no le han dado orientación
alguna de cómo deben enfrentar la crianza y desarrollo de su hija, con
esas discapacidades tan poco comunes para el campo de la neurología, la
oftalmología y neurooftalmologia. Esto ha sucedido, en parte, porque los
especialistas cubanos anteriormente no se habían enfrentado a un caso
tan inusual y único como el de Olivia. Los médicos le han explicado a
los padres que deben esperar a que la niña hable para poder medir cuán
baja es su visión. Pero para los padres esta respuesta es totalmente
insatisfactoria, pues ellos desean y exigen para su hija toda una
terapia personalizada.

En Cuba el círculo infantil para niños débiles visuales solo comienza a
partir de los cuatro años. Si un pequeño presenta problemas visuales
antes de esa edad, solo puede ir de manera ambulatoria al único centro
habilitado para ese fin: el Abel Santamaría, ubicado en el municipio de
Marianao. Pero esta familia vive en El Cerro, muy distante de ese centro
y, con los conocidos problemas del transporte público, se le dificulta
llevar y traer diariamente a la niña a ese lugar.

El padecimiento de Olivia ha conllevado que su madre Erlinda abandonara
su primer trabajo de maestra primaria y le sea imposible continuar con
el de trabajadora social en su humilde barrio de El Canal. Por atender
la enfermedad de su hija y los problemas de la casa, Joan perdió su
trabajo en el sector turístico y labora actualmente como trabajador
social, con un salario de 335 pesos (unos 14 CUC), totalmente
insuficiente para cubrir las necesidades más básicas. A pesar de esas
dificultades, tanto Joan como su esposa se han dado a la tarea de
investigar sobre la posible enfermedad de la pequeña e indagar en
soluciones, pues la atención y tratamiento recibido por los
especialistas a su entender ha resultado muy insuficiente.

Así, han podido averiguar que entre los posibles tratamientos se
encuentra la rehabilitación del nervio óptico a través de las células
madre. Aunque dicha técnica en el nervio óptico, todavía en fase de
experimentación y sin una base sólida de eficacia probada, solo ha
tenido ensayos en laboratorios de países altamente industrializados. Por
ello la pareja contactó con las autoridades de Salud en el país para una
posible ayuda, tanto económica como logística, para un tratamiento en
uno de estos países.

Pero la burocracia y la desidia han hecho de las suyas dentro del
Ministerio de Salud Pública. Cuenta Joan que ellos le entregan el
expediente médico de Olivia con todos los exámenes realizados a la
doctora Milagros Santacruz, del Programa de Atención Materno-Infantil
(PAMI), y ella les explica que el caso se va a tramitar ante la comisión
correspondiente. Pero nunca hubo una respuesta satisfactoria.

Tiempo después, cuando Joan va a buscar el documento, una funcionaria le
explica que el expediente está en otro departamento y que las
solicitudes materiales hechas ante otros organismos habían sido
atendidas. Entre ellas, los padres de Olivia habían solicitado una
escuela infantil, una chequera bajo el concepto de madre cuidadora y un
refrigerador, pero —arguyen los padres— lo expuesto en ese papel era
falso, incluso —según el padre de la niña— "los médicos y especialistas
se adjudican gestiones personales hechas por nosotros como la atención
recibida en el Centro de Rehabilitación Las Praderas y en el Centro
internacional de Restauración Neurológica (CIREN)".

A la impugnación de los padres, las autoridades solo pudieron aludir
que se habían equivocado de expediente al confundirlo con el de otra
persona, pero el nombre que aparecía en ese papel era el de Olivia y no
el de otra persona. Casualmente, un tiempo después misteriosamente el
expediente del caso 2039 se extravía sin que nadie hasta la actualidad
pueda dar explicación alguna.

Por si esto no bastara, el pasado 4 de febrero, después de intensas
gestiones ante las autoridades de Salud, los padres obtienen la
respuesta final del Ministerio por medio del jefe del Departamento del
Adulto Mayor, Asistencia Social y Salud Mental, Alberto Fernández Seco,
quien deniega la posibilidad de cualquier ayuda para realizar la
compleja rehabilitación en el exterior y consigna que toda la ayuda
posible ya ha sido dada, con lo cual la responsabilidad gubernamental
quedaba saldada.

A su vez, la más perentoria de las solicitudes hechas a Asistencia
Social —la necesidad de un refrigerador donde poder conservar los
alimentos de la pequeña en un país de altas temperaturas— nunca fue
satisfecha. En su lugar las autoridades les donaron un colchón camero,
un pequeño aparador, seis sábanas, un juego de ropa para la niña y unas
sandalias. Con ello, según la respuesta oficial que Erlinda Noris tiene
en su poder, "se cubrió algunas de sus necesidades en el tiempo
establecido".

En la respuesta de Asistencia Social se añade que después de haber
valorado con la Dirección Provincial de Salud el caso se determinó que
la niña debe ser intervenida quirúrgicamente "por lo que en este momento
usted se encuentra en espera de un viaje al exterior, ya que este tipo
de operación no se realiza en nuestro país". Esta respuesta, falsa en su
totalidad, contrasta con la dada precisamente por Salud Pública quien
descarta cualquier ayuda en ese sentido.

A esto se añade que por ser el padecimiento de la pequeña un caso
novedoso para la ciencia médica su madre no es apta ni para una ayuda en
dinero (conocida en Cuba como chequera) ni la dieta que el Gobierno
ofrece a ancianos enfermos y a otros casos sociales más típicos. Erlinda
Noris pudo conseguir, por su antiguo puesto como trabajadora social, una
magra ayuda en alimentos consistente en un kilo de arroz, frijoles,
chícharos, tres paquetes de pasta con frecuencia mensual y dos bolsitas
de aceite cada dos meses. Todo lo cual resulta en extremo insuficiente
para cubrir las necesidades de una pequeña necesitada de una
alimentación especial y reforzada. Sin embargo, tiempo después esa
imprescindible ayuda les fue retirada simplemente porque se consideró
que la niña no presentaba más dificultades.

Joan y Erlinda han agotado todas las posibilidades de ayuda tanto con
las autoridades de su municipio como con las máximas autoridades del
país. Cartas al Ministro de Salud Pública, al Departamento de Atención a
la Población del Consejo de Estado han quedado sin respuesta. El padre
ha pedido entrevistas personales con el Ministro de Salud, con el
vicepresidente Miguel Díaz-Canel, y en ninguna de esas instancias ha
hallado cooperación. Joan logró entrevistarse con el vicepresidente del
Instituto Cubano de Amistad con los Pueblos, Fernando González, para ver
qué tipo de ayuda podía ofrecerle y este señor le expresó que en ese
momento no tenía respuesta y que tramitaría su caso con el Partido
Comunista. Hasta hoy no ha recibido respuesta alguna.

De una forma u otra el Gobierno ha violado en el caso de Olivia Cruz
Noris varios artículos de la Convención sobre los Derechos del Niño de
1989, la cual firmó en enero de 1990 y ratificó en 1991, sobre todo en
lo relativo al interés superior del niño (art. 3) al respeto de las
autoridades hacia los padres (art. 5), al acceso a una información
adecuada, (art.17) al de niños o niñas con necesidades especiales (art.
23), al de la seguridad social (art. 26) y al relacionado con el nivel
de vida (art. 27).

Ante el desdén de las autoridades de salud con respecto a la atención
que conlleva el caso de la pequeña Olivia, su padre ha hecho todas las
gestiones posibles ante las organizaciones internacionales de salud o
relacionadas con la infancia radicadas en Cuba, pero estas no han dado
resultado alguno. En la sede de la Organización Mundial de la Salud
(OMS) no lo dejaron pasar, en la sede del Fondo de Naciones Unidas para
la Infancia (UNICEF) y en Caritas Habana le explicaron que no atienden
casos personales.

Joan ha pedido apoyo ante varias embajadas extranjeras y ante la Oficina
de Intereses de Estados Unidos en La Habana, pero una ayuda por parte de
esos países podría darle a un caso estrictamente humanitario un matiz
político. Sin embargo, por hacer todas estas gestiones en favor de su
hija, tanto Joan como Erlinda han recibido el calificativo de
"contrarrevolucionarios" por parte de funcionarios de Salud Pública y
algunos compañeros de trabajo.

Lo único que piden, tanto Joan como su esposa Erlinda, es saber cómo
tratar la hipoplasia del nervio óptico, conocer si existe una
investigación o tratamiento sobre este mal para saber actuar ante la
severa discapacidad de su pequeña hija y con ello poder ofrecerle a la
niña una mejor calidad de vida. Con ese afán es que dan a conocer el
caso de manera pública con el objetivo de recabar la solidaridad de
cualquier persona o institución en el mundo que los pueda ayudar. Esa es
su máxima aspiración y mayor anhelo.

Source: La odisea de una familia cubana | Diario de Cuba -
http://www.diariodecuba.com/cuba/1427727982_13668.html